Diástole-Sístole

¿Y esa sonrisa de ojos?

3/9/17

Down en datos

Les cuento:

Meses antes de que naciera Celeste, sin exagerar, ya había consultado más de 100 páginas en Internet para “prepararme” sobre lo que podría suceder al tener una hija con trisomía 21.

Muchas de esas páginas son horrorosas, mal escritas y con poca fundamentación, que más que informar, explicar y ayudar, asustan.

También revisé blogs, páginas de asociaciones de apoyo, de ejercicio de estimulación temprana, y experiencias de éxito. Estaba decidida a que quería que Celeste fuera de esos caso. Pero tenía que aprender, trabajar y prepararme mucho.

Revisé algunos había blogs y videos que francamente me parecieron muy rosas. Algunos reiteraban la idea de que al tener un hijo con Down era como tener ángeles que nos han prestado, de lo especial que son, de las bendiciones que seguro tendremos a futuro. No podía quedarme con eso. La maternidad nos hace ser creer que serán únicos y especiales en el planeta, pero debemos también dar mordiscos a la realidad. Decidí por lo pronto no etiquetarla. Si alguien decía que “todos los niños con

Down hacen esto o aquello, y no pueden lograr ciertas cosas” los escuchaba pero no les compraba el discurso.  La idea es considerar que mucho depende de lo que se haga o no se haga al respecto.

Luego me puse pseudocientífica y busqué estadísticas. Me di cuenta que Inegi, nuestra fuente oficial de información de población, no tiene datos específicos sobre el síndrome de Down en México.

Me encontré un documento que clasificaba las discapacidades, pero nada decía de cuántos estaban en esa condición. Se limitaba a clasificar las discapacidades y las organizaban en dos niveles: grupos y subgrupos. Pero ahí caben decenas de discapacidades muy diferentes entre sí. Por fin encontré el Síndrome de Down, localizado en el grupo 3 (Discapacidades mentales), subgrupo 310 (Discapacidades intelectuales [retraso mental]).

Estos grupos y subgrupos están ordenados en orden alfabético, con descripciones técnicas o como algún grupo de la población los conoce o menciona, incluso algunos bastante despectivos (INEGI, sin fecha, p. 9).


Subgrupo 310. Discapacidades intelectuales (retraso mental)
 […]
Demencia presenil
Demencia senil
Discalculia
Enfermedad de Alzheimer
Enfermedad de Pick (síndrome de Pick) hidrocefalia
Hidromicrocefalia
Idiota (idiocia)
Lagunas mentales
Lento aprendizaje
Microcefalia
Mongolismo (síndrome de Down, trisomía 21) mongolito
Pérdida completa de la memoria
Pérdida de la memoria (amnesia)

[…] (INEGI, sin fecha, p. 29)

En esta subcategoría no está el autismo, pero está en la subcategoría 320 “Discapacidades conductuales y otras mentales”; y ni se incluye el asperger, que en algunos casos es muy complejo su manejo y que definitivamente puede incapacitar a una persona.

Esa información no me era suficiente, por lo que al paso de los años, seguí buscando y encontré que el Inegi publicó que en el año 2010 había 5.7 millones de personas con alguna discapacidad (Inegi, 2013, p. 40 ), y para 2014, de los 120 millones de habitante en México, 7.1 millones de habitantes del país tenían alguna discapacidad. (Inegi, 2016, p. 22). Es decir, casi un 6% de la población en México reportaba una discapacidad, al menos detectada por la encuesta. Yo honestamente diré que a mí Inegi nunca me preguntó, así que Celeste no entró en la estadística publicada.

Y luego me preguntaba: ¿dónde están los programas gubernamentales para atender esta población con discapacidad? ¿Qué estamos haciendo como ciudadanos para enfrentar este aumento que medianamente informa el Inegi? ¿Qué debía o podía hacer yo para ayudar a mi hija? La respuesta era evidente: todo lo que estuviera en mis manos y un poco más.

Pero las cosas no son tan sencillas cuando las personas no están sensibilizadas ante el problema.

Sin ir muy lejos: hace casi dos meses anduve buscando escuela preescolar para Celeste porque la escuela en la que estaba cerró. Nunca me esperé el nivel de desconocimiento de las directoras de escuelas “regulares”, de las “especialistas” en educación. Frases como: “pues esa enfermedad creo que ya tiene cura, ¿no?”; “pues tráigala y ahí que esté y que aprenda lo que pueda, no le vamos a exigir”; “¿es agresiva? Escuelas de gran “prestigio” en la región negándose a una entrevista sin conocer a Celeste y evaluar su capacidad, con el argumento de  “no tenemos personal capacitado, y debemos de cuidar el bien común de los niños, porque es probable que afecte a los demás”.

No les puedo negar que esto molesta y llegó un momento que me salió lo mamá cuervo y respondí a las agresiones, pero sé que no será la última vez que me enfrentaré a este tipo de situaciones, por lo que es mejor estar preparados.

Desde los tres meses de edad, llevo a Celeste a diversas terapias físicas, de estimulación temprana, motricidad y natación (para ayudar con su hipotonía muscular, entre otras cosas), y créanme que no puedo entender como las instituciones como las instituciones públicas sólo ofrecen terapias en horarios imposibles para la clase trabajadora (de 8:00 a.m. a 3:00 p.m.). Pareciera que están diseñadas para un mundo en donde trabajar es opcional. He tenido que perdido la pena y pedir apoyos institucionales, laborales y personales para poder hacer rendir el tiempo. Créanme, vale cada minuto invertido. Celeste caminó mucho antes de lo que los doctores esperaban, lleva un ritmo acelerado (como la mamá), pero este el momento de hacerlo.

No podemos quedarnos sentados esperanzados en que la Conapred haga su trabajo, a que el gobierno tenga programas especiales, a que los demás dejen de verlos como niños enfermos y sin futuro.

Te invito a que compartas tu experiencia y tus conocimientos, para que aquellos están en el proceso de decidir qué hacer, cómo actuar, tengan mayores elementos; y que aquéllos que llevan un camino recorrido, nos lleven por senderos menos escabrosos. Comparte esta página para llegar a otros grupos que enriquezcan la información.

Referencias:

Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi). (2016). La discapacidad en México, datos al 2014 [archivo PDF]. México : Inegi. Recuperado de http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/Productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/nueva_estruc/702825090203.pd

Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi). (2013). Las personas con discapacidad en México : una visión al 2010 [archivo PDF]. México : Inegi. Recuperado de http://internet.contenidos.inegi.org.mx/contenidos/Productos/prod_serv/contenidos/espanol/bvinegi/productos/censos/poblacion/2010/discapacidad/702825051785.pdf


Instituto Nacional de Estadística y Geografía e Informática (INEGI). Clasificación de tipo de discapacidad-Histórica. [documento PDF]. Sin fecha. México : INEGI. Recuperado de http://www. inegi.org.mx/geo/contenidos/geodesia/default.aspx




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